Формування місцевого бюджету для орфанних пацієнтів зі спінальною м'язовою атрофією

Доброго дня!

Пунктом 3 постанови Кабінету Міністрів України від 31 березня 2015 року №160 встановлено, що обласним та Київським міським державним адміністраціям у шестимісячний строк слід розробити та затвердити заходи щодо забезпечення громадян які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання лікарськими засобами та медичними виробами, відповідними харчовими продуктами що закуповуються за рахунок коштів місцевого бюджету, та під час підготовки проектів місцевих бюджетів передбачати видатки на фінансування зазначених заходів. Таким чином, питання закупівлі медичних виробів та лікарських засобів для громадян хворих на спінальну м'язову атрофію може вирішуватись як за рахунок коштів державного так і місцевого бюджетів у лікувальних закладах за місцем реєстрації пацієнтів.

Більше року минуло з моменту надсилання Міністерством охорони здоров'я України листа від 04.04.17 №04.01.14/9513 до обласних та Київської міської державних адміністрацій з проханням вжити заходів щодо забезпечення дітей хворих на спінальну м'язову атрофію необхідною медичною допомогою за кошти місцевого бюджету. Всі відповіді безпосередньо від МОЗ до цього часу посилаються саме на цей документ.

На підставі статей 1, 13, 19, 20 Закону України «Про доступ до публічної інформації» від 13 січня 2011 року, які надають право звертатись із запитами до розпорядників інформації щодо надання публічної інформації, прошу надати наступну інформацію (наступні документи):

1. Копію письмової відповіді у МОЗ України про заходи, що були вжиті для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією обласною адміністрацією на лист МОЗ від 04.04.17 №04.01.14/9513 за підписом заступника тво міністра охорони здоров’я Лінчевського.

З повагою,
Віталій Матюшенко