Генетичні дослідження

Ірина Ушакова

Доброго дня!

На підставі статей 1, 13, 19, 20 Закону України «Про доступ до публічної інформації» від 13 січня 2011 року, які надають право звертатись із запитами до розпорядників інформації щодо надання публічної інформації, прошу надати наступну інформацію (наступні документи): який медичний заклад в Україні, медико-генетична лабораторія, або інша установа що має право досліджувати людські матеріали, має технічні можливості виконати генетичні дослідження:

1. Методом двунаправленого прямого секвенування
2. MLPA
3. FISH дослідження з локусспецифічним ДНК зондом.

Кількість пацієнтів з вродженими вадами достатьньо велика, та новітні дослідження генів дають лікарям та вченим розуміння, що саме впливає на певну ваду розвитку організму. Це дозволяє пацієнтам отримувати патогенетичне лікування, належний контроль за станом здоров"я, і дає змогу бути активними членами суспільства.

Я маю дитину з вродженою вадою розвитку - Вроджена анірідія. Генетичне дослідження надасть змогу моїй дитині отримати більш диференційоване спостереження за станом здоров"я, та мати більш чіткі прогнози в лікуванні.
Протоколи генетичних досліджень, які виконують в інших країнах пацієнтам з вродженою анірідією, включають всі перераховані вище дослідження, оскільки спектр генетичних мутацій при вродженій анірідії є достатньо великим і може зачіпати декілька генів.
Виконати генетичні дослідження за кордоном немаємо фінансової можливості тому шукаємо можливість отримати генетичне обстеження в Україні.

З повагою,

Ірина Ушакова

Позднякова Надія, Міністерство охорони здоров'я

Доброго дня! Відповідно до ЗУ "Про доступ до публічної інформації"
публічна інформація - це вже ГОТОВА ЗАДОКУМЕНТОВАНА інформація, яка
знаходиться у володінні розпорядника інформації. Тобто, якщо треба
шукати та створювати доля Вас інформацію, це вже буде не публічна та
надається не протягом 5 робочих днів. Це просто інформація, яка
надається як на звичайний лист. Прошу. Це я думаю Вам зрозуміло, раз Ви
знайомі із законом. Просто ще раз нагадуємо.

20.02.2019 15:51, Ірина Ушакова пишет:
> Доброго дня!
>
> На підставі статей 1, 13, 19, 20 Закону України «Про доступ до публічної інформації» від 13 січня 2011 року, які надають право звертатись із запитами до розпорядників інформації щодо надання публічної інформації, прошу надати наступну інформацію (наступні документи): який медичний заклад в Україні, медико-генетична лабораторія, або інша установа що має право досліджувати людські матеріали, має технічні можливості виконати генетичні дослідження:
>
> 1. Методом двунаправленого прямого секвенування
> 2. MLPA
> 3. FISH дослідження з локусспецифічним ДНК зондом.
>
> Кількість пацієнтів з вродженими вадами достатьньо велика, та новітні дослідження генів дають лікарям та вченим розуміння, що саме впливає на певну ваду розвитку організму. Це дозволяє пацієнтам отримувати патогенетичне лікування, належний контроль за станом здоров"я, і дає змогу бути активними членами суспільства.
>
> Я маю дитину з вродженою вадою розвитку - Вроджена анірідія. Генетичне дослідження надасть змогу моїй дитині отримати більш диференційоване спостереження за станом здоров"я, та мати більш чіткі прогнози в лікуванні.
> Протоколи генетичних досліджень, які виконують в інших країнах пацієнтам з вродженою анірідією, включають всі перераховані вище дослідження, оскільки спектр генетичних мутацій при вродженій анірідії є достатньо великим і може зачіпати декілька генів.
> Виконати генетичні дослідження за кордоном немаємо фінансової можливості тому шукаємо можливість отримати генетичне обстеження в Україні.
>
> З повагою,
>
> Ірина Ушакова
>
> Прошу надати відповідь у визначений законом термін електронною поштою.
> -------------------------------------------------------------------
> Це повідомлення було надіслане через сайт "Доступ до Правди", призначення якого - надання можливості громадянам надсилати запити про публічну інформацію з подальшою публікацією цих запитів та відповідей на них
> -------------------------------------------------------------------
>

сховати цитоване

Позднякова Надія, Міністерство охорони здоров'я

Ми зареєстрували, але на нашу думку, ця тема ближче для НАМН України,
яка обєднує науково-дослідні медичні інститути України.

20.02.2019 15:51, Ірина Ушакова пишет:
> Доброго дня!
>
> На підставі статей 1, 13, 19, 20 Закону України «Про доступ до публічної інформації» від 13 січня 2011 року, які надають право звертатись із запитами до розпорядників інформації щодо надання публічної інформації, прошу надати наступну інформацію (наступні документи): який медичний заклад в Україні, медико-генетична лабораторія, або інша установа що має право досліджувати людські матеріали, має технічні можливості виконати генетичні дослідження:
>
> 1. Методом двунаправленого прямого секвенування
> 2. MLPA
> 3. FISH дослідження з локусспецифічним ДНК зондом.
>
> Кількість пацієнтів з вродженими вадами достатьньо велика, та новітні дослідження генів дають лікарям та вченим розуміння, що саме впливає на певну ваду розвитку організму. Це дозволяє пацієнтам отримувати патогенетичне лікування, належний контроль за станом здоров"я, і дає змогу бути активними членами суспільства.
>
> Я маю дитину з вродженою вадою розвитку - Вроджена анірідія. Генетичне дослідження надасть змогу моїй дитині отримати більш диференційоване спостереження за станом здоров"я, та мати більш чіткі прогнози в лікуванні.
> Протоколи генетичних досліджень, які виконують в інших країнах пацієнтам з вродженою анірідією, включають всі перераховані вище дослідження, оскільки спектр генетичних мутацій при вродженій анірідії є достатньо великим і може зачіпати декілька генів.
> Виконати генетичні дослідження за кордоном немаємо фінансової можливості тому шукаємо можливість отримати генетичне обстеження в Україні.
>
> З повагою,
>
> Ірина Ушакова
>
> Прошу надати відповідь у визначений законом термін електронною поштою.
> -------------------------------------------------------------------
> Це повідомлення було надіслане через сайт "Доступ до Правди", призначення якого - надання можливості громадянам надсилати запити про публічну інформацію з подальшою публікацією цих запитів та відповідей на них
> -------------------------------------------------------------------
>

сховати цитоване

Ірина Ушакова

Доброго дня!
Дякую за швидку відповідь. Дозвольте перефразувати запит.
Прошу повідомити, які медичні заклади, що знаходяться у підпорядкуванні Міністерства охорони здоров"я України, обладнані приладом секвенатор та мають можливість виконувати дослідження ДНК людини методом секвенування.

З повагою,

Ірина Ушакова

Позднякова Надія, Міністерство охорони здоров'я

Доброго дня! Перепрошуємо! Ваш запит вже зареєстрований та відданий на
виконання. Прошу всі свої уточнення вже вирішувати із виконавцем.

21.02.2019 12:30, Ірина Ушакова пишет:
> Доброго дня!
> Дякую за швидку відповідь. Дозвольте перефразувати запит.
> Прошу повідомити, які медичні заклади, що знаходяться у підпорядкуванні Міністерства охорони здоров"я України, обладнані приладом секвенатор та мають можливість виконувати дослідження ДНК людини методом секвенування.
>
> З повагою,
>
> Ірина Ушакова
>
> -----Original Message-----
>
> Ми зареєстрували, але на нашу думку, ця тема ближче для НАМН України,
> яка обєднує науково-дослідні медичні інститути України.
>
>
> 20.02.2019 15:51, Ірина Ушакова пишет:
>
> -------------------------------------------------------------------
>
> Увага! Це повідомлення та будь-яка відповідь на нього будуть опубліковані на сайті Доступу до Правди
>
>
> -------------------------------------------------------------------
>

сховати цитоване

ірина волосовець,

1 Attachment

--- Повідомлення, що пересилається ---
Від кого: "ірина волосовець" <[email address]>
Кому: <[email address]>
Тема: Fw: відповідь
Дата: 22 лютого 2019, 09:31:42

--- Повідомлення, що пересилається ---
Від кого: "ірина волосовець" <[1][email address]>
Кому: <[2]foi+request-46387-abd4af4b@dostup.pravda>
Тема: відповідь
Дата: 22 лютого 2019, 09:29:10

References

Visible links
1. mailto:[email address]
2. mailto:foi+request-46387-abd4af4b@dostup.pravda