Лікування акромегалії

Доброго дня!

На підставі статей 1, 13, 19, 20 Закону України «Про доступ до публічної інформації» від 13 січня 2011 року, які надають право звертатись із запитами до розпорядників інформації щодо надання публічної інформації, прошу надати наступну інформацію (наступні документи): які є нормативні документи МОЗ, КМУ, які регламентують чиновникам МОЗ злочинно порушувати і нехтувати Законом України №1213-VII від 15.04.14 (Розділ V,
ст.53-1), Постанови КМУ від 31.03.15 №160 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які
страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими
продуктами для спеціального дієтичного споживання» та Наказу МОЗ України від 27.10.14 № 778 «Про
внесення змін до Переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості
життя хворих або інвалідізації та для яких існують визнані методи лікування»,НАКАЗ 19.10.2015 № 683 Про затвердження складу комісії та
підкомісій для визначення необхідності в призначенні, відміні, перерозподілі лікарських засобів та
відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за
рахунок коштів державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому
числі гуманітарної допомоги, громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання. Комісії
для пацієнтів, які страждають на акромегалію та гіпофізарний гігантизм не існує.
Зважаючи на
вищевикладені факти порушення посадових обов’язків, а також на нагальну необхідність оперативно
забезпечити громадян, хворих на рідкісні (орфанні) захворювання, необхідними лікарськими засобами,
прошу негайно забезпечити закупівлю життєво необхідних препаратів для лікування хворих на
акромегалію та надати роз"яснення, згідно яких нормативних документів місцеві органи влади та
охорони здоров"я мають право закуповувати препарати за бюджетні кошти для мого лікування. Дякую
за розуміння моєї проблеми і знаю та впевнений, що Ви посприяєте у її вирішенні. Бажаю Вам
великих і малих перемог у Вашій нелегкій справі, благополуччя, невичерпної енергії, міцного здоров’я,
а також миру та злагоди!

З повагою,

Андрій Путніков