Орфанні захворювання

Доброго дня!

На підставі статей 1, 13, 19, 20 Закону України «Про доступ до публічної інформації» від 13 січня 2011 року, які надають право звертатись із запитами до розпорядників інформації щодо надання публічної інформації, прошу надати наступну інформацію (наступні документи):

Статистику за 2017рік (2016,2015теж) по рідкісним хворобам (орфанні захворювання).
Будь ласка, надішліть матеріали, які стосуються статистики, соціолог-демографічних характеристик реєстру пацієнтів з рідкісними хворобами.
Чи ведеться обліко таких таких хворих та ким?
- звіт про фінансування закупівель медичних препаратів для пацієнтів з рідкісними хворобами.
Будь ласка, надішліть документи, які містять статистику про те, скільки державних програм лікування рідкісних хвороб існує в Україні.
- який бюджет (скільки грошей щороку виділяють на фінансування таких програм).
- яка вартість лікування 1 хворого на 1 день ( місяць чи рік) для різних програм.
- фінансування програм лікування та підтримки пацієнтів з рідкісними хворобами (чи існують благодійні організації, благодійні фонди, які передають ліки в Україну безкоштовно).
- чи існує реєстр пацієнтів з рідкісними хворобами.
- кількість хворих відповідно до кожної з рідкісних хвороб.
- звіт про проведення тендеру щодо закупівлі ліків для осіб з рідкісними хворобами.
- яка середня тривалість життя хворих з рідкісними хворобами.
- який відсоток серед хворих складають діти, жінки, чоловіки.

З повагою,

Катерина Дейнеко