Рідкісні (орфанні )захворювання.

Доброго дня!

На підставі статей 1, 13, 19, 20 Закону України «Про доступ до публічної інформації» від 13 січня 2011 року, які надають право звертатись із запитами до розпорядників інформації щодо надання публічної інформації, прошу надати наступну інформацію (наступні документи):

Постановою Кабінет Міністрів України від 31 березня 2015 р. №160 затверджено Порядок забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.
Пунктом 3. Порядку визначено, що прийняття рішення щодо необхідності у забезпеченні, продовженні або припиненні забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та харчовими продуктами, що закуповуються за рахунок коштів місцевих бюджетів а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги - комісіями, утвореними обласними та Київською міською держадміністраціями.

Наказом Міністерства охорони здоров’я України від 05.02.2015 №50 затверджено Положення про Комісію для визначення необхідності в призначенні, відміні, перерозподілі лікарських засобів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання де:
Розділом 1, пунктом 2. Визначено, що Комісія – це постійно діючий координаційний орган, що утворюється МОЗ України для колегіального обговорення питань і прийняття рішень, зазначених у пункті 1 цього розділу.
Пунктом 4. визначено, що у складі Комісії формуються підкомісії для підготовки до розгляду Комісією пропозицій.
Розділом 4, пунктом 4. Вказано, що персональний склад Комісії (підкомісій) затверджується наказом МОЗ України.

У Одеській області склад комісії (підкомісій) затверджується Головою обласної державної адміністрації

ПРОШУ
надати копію чинного наказу (наказів) ООДА про персональний склад Комісії і підкомісій,
що визначають необхідність в призначенні, відміні, перерозподілі лікарських засобів та відповідних харчових продуктів для спеціального дієтичного споживання, що закуповуються за рахунок коштів державного бюджету, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, громадянам, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.

З повагою,

Марина