Жизненно необходимый препарат

Доброго дня!

На підставі статей 1, 13, 19, 20 Закону України «Про доступ до публічної інформації» від 13 січня 2011 року, які надають право звертатись із запитами до розпорядників інформації щодо надання публічної інформації, прошу надати наступну інформацію (наступні документи):

Моей маме, инвалида второй группы, бил поставлен диагноз: нейроендокринная опухоль, с метастазами плевра,печень, кости, л/узлы
Мы за свой личный бюджет провели диагностику и консультацию в другой стране. Так как в Украине нет данной диагностики а именно Пэт кт с g-68.
Назначения профессора:
Соматулин Аутожель 120
стоимостью 33 000грн.
Так же два подтверждение докторов в частной клинике(есть заключения)
А так же хирурга-онколога НИР
Химиотерапевта черкасского онкодиспансера
Назначения препарата Соматулин Аутожель 120
Его нужно колоть каждые 28 дней пожизненно.

А также сдача каждые три месяца на онкомаркеры Хромагранин А , Серотонин и 5-ГИУК сумма составляет 4000-5000 в зависимости от лабаратории.
Что делать если нет возможности оплачивать самостоятельно?

Почему для пациентов с НЭО да ещё и инвалида второй группы нет лечения и диагностики ?
В той же самой России пациенты получают это бесплатно. Чем Украина хуже?

Даную проблему, с обеспечением препарата Соматулин Аутожель 120 в г. Черкассы решить не удалось.( так как там мама прописана, но сейчас проживает в Киеве)
Все государственные структуры отказываются, так как этот препарат не входит в «Национальный переучёт бесплатных препаратов»
Но он есть в перечне препаратов которые могут закупать учреждения здравоохранения.
Это единственный препарат в первой линии для лечения нейроэндокринной опухоли (онкология)
Как решить эту проблему?
А не получать от всех отписки.
Что нужно сделать чтоб мы могли получать его за государственные деньги, или хотяб со скидкой?
У меня нет возможности покупать его за 33000
каждые 28 дней!!!
К этому всему (диагностика, анализы) в месяц около 50000 выходит.
Мы уже продали все что можно было, и единственная надежда осталась на МОЗ

Мне ответили, что его нет в списке бесплатных препаратов, даже для инвалидов второй группы.

Третья городская поликлиника отказала выдать рецепт на препарат, за постановление 1303 так как она некоммерческая организация и таких средств не имеет.

Черкасский областной диспансер Парамонов В.В. так же отказал. Ссылаясь на на то, что этот препарат не входит в перечень бесплатных препаратов.

В городском совете были на приёме у Мойбороды Любови, она так же сказала что денег нет подавайте в суд на того кто вам выписал, то есть на НИР и Черкасский онкодиспансер.

МОЗ только пишет письма на эти организации, а они дают нам отказ.
В Украине я нашла таких пациентов, они такие в безвыходном положении.
Прошу вас повлиять на данную ситуацию, и подсказать как нам поступать дальше.

З повагою,

Виктория

Доброго дня!
Я, Гавега Виктория Юрьевна
адрес прописки: 18008 м.Черкаасы
вул. Вернигори 18 кВ 312
Проживаю в г.Киеве

У моей мамы Гавега Лидия Николаевна , инвалида второй группы, бил поставлен диагноз: нейроендокринная опухоль, с метастазами плевра,печень, кости, л/узлы
Мы за свой личный бюджет провели диагностику и консультацию в другой стране. Так как в Украине нет данной диагностики а именно Пэт кт с g-68.
Назначения профессора:
Соматулин Аутожель 120
стоимостью 33 000грн.
Так же два подтверждение докторов в частной клинике(есть заключения)
А так же хирурга-онколога НИР
Химиотерапевта черкасского онкодиспансера
Назначения препарата Соматулин Аутожель 120
Его нужно колоть каждые 28 дней пожизненно.

А также сдача каждые три месяца на онкомаркеры Хромагранин А , Серотонин и 5-ГИУК сумма составляет 4000-5000 в зависимости от лабаратории.
Что делать если нет возможности оплачивать самостоятельно?

Почему для пациентов с НЭО да ещё и инвалида второй группы нет лечения и диагностики ?
В той же самой России пациенты получают это бесплатно. Чем Украина хуже?

Даную проблему, с обеспечением препарата Соматулин Аутожель 120 в г. Черкассы решить не удалось.( так как там мама прописана, но сейчас проживает в Киеве)
Все государственные структуры отказываются, так как этот препарат не входит в «Национальный переучёт бесплатных препаратов»
Но он есть в перечне препаратов которые могут закупать учреждения здравоохранения.
Это единственный препарат в первой линии для лечения нейроэндокринной опухоли (онкология)
Как решить эту проблему?
А не получать от всех отписки.
Что нужно сделать чтоб мы могли получать его за государственные деньги, или хотяб со скидкой?
У меня нет возможности покупать его за 33000
каждые 28 дней!!!
К этому всему (диагностика, анализы) в месяц около 50000 выходит.
Мы уже продали все что можно было, и единственная надежда осталась на МОЗ

Мне ответили, что его нет в списке бесплатных препаратов, даже для инвалидов второй группы.

Третья городская поликлиника отказала выдать рецепт на препарат, за постановление 1303 так как она некоммерческая организация и таких средств не имеет.

Черкасский областной диспансер Парамонов В.В. так же отказал. Ссылаясь на на то, что этот препарат не входит в перечень бесплатных препаратов.

В городском совете были на приёме у Мойбороды Любови, она так же сказала что денег нет подавайте в суд на того кто вам выписал, то есть на НИР и Черкасский онкодиспансер.

МОЗ только пишет письма на эти организации, а они дают нам отказ.
В Украине я нашла таких пациентов, они такие в безвыходном положении.
Somatuline Autogel 120 это препарат, который назначается пожизненно для пациентов с НЭО.
Прошу вас повлиять на данную ситуацию, и подсказать как нам поступать дальше.

З повагою,

Виктория

Доброго дня!

Доброго дня!
Я, Гавега Виктория Юрьевна
адрес прописки: 18008 м.Черкаасы
вул. Вернигори 18 кВ 312
Проживаю в г.Киеве

У моей мамы Гавега Лидия Николаевна , инвалида второй группы, бил поставлен диагноз: нейроендокринная опухоль, с метастазами плевра,печень, кости, л/узлы
Мы за свой личный бюджет провели диагностику и консультацию в другой стране. Так как в Украине нет данной диагностики а именно Пэт кт с g-68.
Назначения профессора:
Соматулин Аутожель 120
стоимостью 33 000грн.
Так же два подтверждение докторов в частной клинике(есть заключения)
А так же хирурга-онколога НИР
Химиотерапевта черкасского онкодиспансера
Назначения препарата Соматулин Аутожель 120
Его нужно колоть каждые 28 дней пожизненно.

А также сдача каждые три месяца на онкомаркеры Хромагранин А , Серотонин и 5-ГИУК сумма составляет 4000-5000 в зависимости от лабаратории.
Что делать если нет возможности оплачивать самостоятельно?

Почему для пациентов с НЭО да ещё и инвалида второй группы нет лечения и диагностики ?
В той же самой России пациенты получают это бесплатно. Чем Украина хуже?

Даную проблему, с обеспечением препарата Соматулин Аутожель 120 в г. Черкассы решить не удалось.( так как там мама прописана, но сейчас проживает в Киеве)
Все государственные структуры отказываются, так как этот препарат не входит в «Национальный переучёт бесплатных препаратов»
Но он есть в перечне препаратов которые могут закупать учреждения здравоохранения.
Это единственный препарат в первой линии для лечения нейроэндокринной опухоли (онкология)
Как решить эту проблему?
А не получать от всех отписки.
Что нужно сделать чтоб мы могли получать его за государственные деньги, или хотяб со скидкой?
У меня нет возможности покупать его за 33000
каждые 28 дней!!!
К этому всему (диагностика, анализы) в месяц около 50000 выходит.
Мы уже продали все что можно было, и единственная надежда осталась на МОЗ

Мне ответили, что его нет в списке бесплатных препаратов, даже для инвалидов второй группы.

Третья городская поликлиника отказала выдать рецепт на препарат, за постановление 1303 так как она некоммерческая организация и таких средств не имеет.

Черкасский областной диспансер Парамонов В.В. так же отказал. Ссылаясь на на то, что этот препарат не входит в перечень бесплатных препаратов.

В городском совете были на приёме у Мойбороды Любови, она так же сказала что денег нет подавайте в суд на того кто вам выписал, то есть на НИР и Черкасский онкодиспансер.

МОЗ только пишет письма на эти организации, а они дают нам отказ.
В Украине я нашла таких пациентов, они такие в безвыходном положении.
Somatuline Autogel 120 это препарат, который назначается пожизненно для пациентов с НЭО.
Прошу вас повлиять на данную ситуацию, и подсказать как нам поступать дальше.

З повагою,

Виктория

Доброго дня!

Прошу надати відповідь на запит у встановлений законом строк. В разі ненадання або надання неповної інформації, бездіяльність розпорядника буде оскаржено відповідно до статті 23 ЗУ «Про доступ до публічної інформації» до керівника розпорядника, вищого органу, суду або Омбудсмана.

Відповідно до Закону України «Про доступ до публічної інформації» відповідь на інформаційний запит має бути надано не пізніше 5 робочих днів з дня отримання запиту. У разі, якщо запит стосується надання великого обсягу інформації або потребує пошуку інформації серед значної кількості даних, строк розгляду запиту може бути продовжено до 20 робочих днів з обґрунтуванням такого продовження.

За порушення Закону «Про доступ до публічної інформації» передбачено адміністративну відповідальність у вигляді штрафу у розмірі від 425 до 850 грн (25-50 НМДГ).

Відповідно до статті 23 Закону «Про доступ до публічної інформації», рішення, дії чи бездіяльність розпорядників інформації можуть бути оскаржені до керівника розпорядника, вищого органу або суду

З повагою,

Виктория