Жизненно необходимый препарат

Доброго дня!

На підставі статей 1, 13, 19, 20 Закону України «Про доступ до публічної інформації» від 13 січня 2011 року, які надають право звертатись із запитами до розпорядників інформації щодо надання публічної інформації, прошу надати наступну інформацію (наступні документи):

Доброго дня!
Я, Гавега Виктория Юрьевна
адрес прописки: 18008 м.Черкаасы
вул. Вернигори 18 кВ 312
Проживаю в г.Киеве

У моей мамы Гавега Лидия Николаевна , инвалида второй группы, бил поставлен диагноз: нейроендокринная опухоль, с метастазами плевра,печень, кости, л/узлы
Мы за свой личный бюджет провели диагностику и консультацию в другой стране. Так как в Украине нет данной диагностики а именно Пэт кт с g-68.
Назначения профессора:
Соматулин Аутожель 120
стоимостью 33 000грн.
Так же два подтверждение докторов в частной клинике(есть заключения)
А так же хирурга-онколога НИР
Химиотерапевта черкасского онкодиспансера
Назначения препарата Соматулин Аутожель 120
Его нужно колоть каждые 28 дней пожизненно.

А также сдача каждые три месяца на онкомаркеры Хромагранин А , Серотонин и 5-ГИУК сумма составляет 4000-5000 в зависимости от лабаратории.
Что делать если нет возможности оплачивать самостоятельно?

Почему для пациентов с НЭО да ещё и инвалида второй группы нет лечения и диагностики ?
В той же самой России пациенты получают это бесплатно. Чем Украина хуже?

Даную проблему, с обеспечением препарата Соматулин Аутожель 120 в г. Черкассы решить не удалось.( так как там мама прописана, но сейчас проживает в Киеве)
Все государственные структуры отказываются, так как этот препарат не входит в «Национальный переучёт бесплатных препаратов»
Но он есть в перечне препаратов которые могут закупать учреждения здравоохранения.
Это единственный препарат в первой линии для лечения нейроэндокринной опухоли (онкология)
Как решить эту проблему?
А не получать от всех отписки.
Что нужно сделать чтоб мы могли получать его за государственные деньги, или хотяб со скидкой?
У меня нет возможности покупать его за 33000
каждые 28 дней!!!
К этому всему (диагностика, анализы) в месяц около 50000 выходит.

Мне ответили, что его нет в списке бесплатных препаратов, даже для инвалидов второй группы.

Третья городская поликлиника отказала выдать рецепт на препарат, за постановление 1303 так как она некоммерческая организация и таких средств не имеет.

Черкасский областной диспансер Парамонов В.В. так же отказал. Ссылаясь на на то, что этот препарат не входит в перечень бесплатных препаратов.

В городском совете были на приёме у Мойбороды Любови, она так же сказала что денег нет, подавайте в суд на того кто вам выписал, то есть на НИР и Черкасский онкодиспансер.
В Украине я нашла таких пациентов, они такие в безвыходном положении.
Somatuline Autogel 120 это препарат, который назначается пожизненно для пациентов с НЭО.
Прошу вас повлиять на данную ситуацию, и подсказать как нам поступать дальше.
Еинственная надежда осталась на МОЗ, чтоб включили Somatuline Autogel 120 в перечень бесплатных препаратов, или сделали программу для пациентов с НЭО.

З повагою,

Виктория

З повагою,

Виктория

Доброго дня!

Я зверталась до Черкаськоï адмiнiстрацiï, менi вислали вiдповiдь що цей препарат не входить до ноцiонального перелiку.
Цитую з листа
Черкаська областна державна адмiнiстрацiя управлiняня охорони здоровья.

Лист вiд6.08.2020 __256-УГЛ/Г
Відповідно до інформації Черкаського обласного комунального підприємства "Фармація" (далі - ЧОКП "Фармація"), порядок безоплатного і пільгового відпуску лікарського засобу "Соматулін Аугожель", 120 мг, розчин для ін'єкцій, регулюється постановою Кабінету Міністрів України (далі - КМУ) від 17.08.1998 № 1303 "Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань".
ЧОКП "Фармація" укладено Договір №4ПЛ вів 05.02.2019 з комунальним некомерційним підприємством "Черкаська міська консультативно-діагностична поліклініка" про відшкодування витрат за безоплатний та пільговий відпуск лікарських засобів населенню, відповідно до якого безоплатно і на пільгових умовах відпускаються лікарські засоби, які зареєстровані в Україні в установленому порядку та включені до Національного переліку основних лікарських засобів, затвердженого постановою КМУ від 25.03.2009 № 333.
Лікарський засіб "Соматулін Аутожель", 120 мг, розчин дяя ін'єкцій, виробник ШСЕН ФАРМА БІОТЕК, Франція, Україна, станом на 22.07.2019 не входить до Національного переліку основних лікарський засобів, у зв'язку з чим він не може бут відпущений за Договором № 4 ПЛ.

Прошу надати вiдповiдают.

З повагою,

Виктория

Доброго дня!

Я зверталась до Черкаськоï адмiнiстрацiï, i менi вiдмовили.
Вислали вiдповiдь що цей препарат не входить до ноцiонального перелiку, I вони не можуть його видати за постановою 1303.

Цитую з листа ЧОДАУОЗ
Черкаська областна державна адмiнiстрацiя управлiняня охорони здоровья.

Лист вiд6.08.2020 __256-УГЛ/Г
Відповідно до інформації Черкаського обласного комунального підприємства "Фармація" (далі - ЧОКП "Фармація"), порядок безоплатного і пільгового відпуску лікарського засобу "Соматулін Аугожель", 120 мг, розчин для ін'єкцій, регулюється постановою Кабінету Міністрів України (далі - КМУ) від 17.08.1998 № 1303 "Про впорядкування безоплатного та пільгового відпуску лікарських засобів за рецептами лікарів у разі амбулаторного лікування окремих груп населення та за певними категоріями захворювань".
ЧОКП "Фармація" укладено Договір №4ПЛ вів 05.02.2019 з комунальним некомерційним підприємством "Черкаська міська консультативно-діагностична поліклініка" про відшкодування витрат за безоплатний та пільговий відпуск лікарських засобів населенню, відповідно до якого безоплатно і на пільгових умовах відпускаються лікарські засоби, які зареєстровані в Україні в установленому порядку та включені до Національного переліку основних лікарських засобів, затвердженого постановою КМУ від 25.03.2009 № 333.
Лікарський засіб "Соматулін Аутожель", 120 мг, розчин дяя ін'єкцій, виробник IPSЕN ФАРМА БІОТЕК, Франція, Україна, станом на 22.07.2019 не входить до Національного переліку основних лікарський засобів, у зв'язку з чим він не може бут відпущений за Договором № 4 ПЛ.

Прошу надати вiдповiдь.

З повагою,

Виктория

Доброго дня!

Прошу надати відповідь на запит у встановлений законом строк. В разі ненадання або надання неповної інформації, бездіяльність розпорядника буде оскаржено відповідно до статті 23 ЗУ «Про доступ до публічної інформації» до керівника розпорядника, вищого органу, суду або Омбудсмана.

Відповідно до Закону України «Про доступ до публічної інформації» відповідь на інформаційний запит має бути надано не пізніше 5 робочих днів з дня отримання запиту. У разі, якщо запит стосується надання великого обсягу інформації або потребує пошуку інформації серед значної кількості даних, строк розгляду запиту може бути продовжено до 20 робочих днів з обґрунтуванням такого продовження.

За порушення Закону «Про доступ до публічної інформації» передбачено адміністративну відповідальність у вигляді штрафу у розмірі від 425 до 850 грн (25-50 НМДГ).

Відповідно до статті 23 Закону «Про доступ до публічної інформації», рішення, дії чи бездіяльність розпорядників інформації можуть бути оскаржені до керівника розпорядника, вищого органу або суду.

З повагою,

Виктория