мязова дистрофія Дюшенна

Доброго дня!

На підставі статей 1, 13, 19, 20 Закону України «Про доступ до публічної інформації» від 13 січня 2011 року, які надають право звертатись із запитами до розпорядників інформації щодо надання публічної інформації, прошу надати наступну інформацію (наступні документи):

М’язова дистрофія Дюшенна ( далі МДД ) - генетичне орфанне нервово- м’язове захворювання, що проявляється поступовим руйнуванням м’язів в усьому організмі. Захворювання прогресуюче, починається зазвичай з руйнування м’язів нижніх кінцівок та формуванням фіброзу та контрактур, з часом просувається до решти м’язів , в тому числі дихальних та серцевих. Внаслідок хвороби, хлопчики з активних, здатних ходити та виконувати практично всі необхідні рухи, з часом стають нерухомими, потребують постійного стороннього догляду. Захворювання проходить у кілька етапів (преамбулаторний, амбулаторний, етап втрати здатності ходити, пізній), на кожному етапі хвороба має свої прояви та відповідно відрізняться потреби пацієнта, в тому числі потреби в технічних засобах реабілітаціі. Зараз в Україні зареєстровано більше 500 пацієнтів з МДД.
Згідно міжнародних Протоколів лікування та ведення пацієнтів з МДД /Lancet 2018р., https://treat-nmd.org/care-overview/the-..., https://treat-nmd.org/wp-content/uploads..., в залежності від етапу хвороби пацієнти потребують забезпечення велотренажерами, ортезами шарнирними та безшарнирними, вертикалізаторами, електровізками, інвалідними візками активними та 3 урахуванням стану паціента, вертикалізаторами, іншими засобами для забезпечення пересування, функціональними ліжками, ортопедичними матрасами, спеціалізованими засобами для ванн та туалетів, памперсами, засобами догляду , підйомниками та ін.
Проте, порушуючи права дітей з МДД на отримання ТЗР, на сьогоднішній день шифр нашого захворювання (G 71.0) не внесений до таблиці технічних засобів взагалі та не передбачає отримання багатьох засобів ТЗР. Нормативно-правові акти, регулюючи надання ТЗР не враховують потреби хворих на МДД. У той же час, потреби багатьох інших нозологій достатньо враховані.
Наприклад, згідно таблиці сумістності, паціенти не мають права отримувати після заказу ліжка практично ніяких засобів, окрім інвалідного візка масою 27 кг. Але і неамбулаторні діти мають право на пересування, також відповідна вертикалізація є для них необхідною. Використання велотренажера запобігає появі та посиленню контрактур і є рекомендованим. МДД – хвороба, яка потребує значної кількості необхідного обладнання та відсутність будь-якого з них значно погіршує якість та тривалість життя. В Україні одиниці хлопців доживають до 20 річного віку, тоді як в іншим країнах зростає кількість пацієнтів з МДД 30 та навіть 40 річних.
Батьки та опікуни пацієнтів з МДД отримують все частіше відмову в місцевих управліннях соцзахисту в забезпечені відповідними технічними засобами згідно потреб пацієнта, відмови аргументуються тим, що нашого діагнозу та шифру по МКБ- 10 немає в переліку технічних засобів, або ж тим, що видача необхідних ТЗР не відповідає таблиці сумістності. Ціни на технічні засоби зависокі для середньостатистичної української сім’ї, особливо якщо враховувати те, що один з батьків цілодобово доглядає за сином. Не кожна родина взмозі самотужки забезпечувати все життя свою дитину всім необхідним, аби створити належні умови для пересування, навчання, достатньої соціалізації та й життя взагалі.
Враховуючи вищевказане, наполегливо просимо звернути увагу на наших дітей та внести зміни до таблиці переліку технічних засобів, таблиці сукупності та інших відповідних нормативно-правових актів. В разі необхідності надання даних, пов’язаних з МДД чи надання відповідного протоколу лікування та ведення таких пацієнтів, ми надамо всю необхідну інформацію, консультації та висновки іноземних та вітчизняних фахівців. Сподіваємось на плідну співпрацю.
Просимо надати інформацію, чи не порушують відмови в забезпеченні дітей життєвонеобхідним обладнанням, права дітей. Та які діі повинні зробити батькі для того, щоб діти з МДД мали змогу на отримання необхідних технічних засобів реабілітаціі. Звертаю вашу увагу на те, зо клінічні прояви МДД аналогічні проявам спінальної мязової атрофіі /СМА/, а забезпечення ТЗР відрізняється суттєво.

З повагою,

Ганна

Доброго дня!
не зрозуміло з відповіді, чи буде вирішивати існуючи проблеми паціентів з мязовою дистрофією Дюшенна, перелічені в листі до Міністерства та яким чином.
Шановні держслужбовці, чи буде відповідь не з переліком Законів та підзаконних актів?
ДЖайте відповідь, будь ласка по суті питання.
З повагою,

Ганна